La asistencia sanitaria neonatal y pediátrica se adapta a las necesidades de los pacientes más vulnerables, especialmente a aquellos con patologías con un importante impacto en su calidad de vida. Las mejoras en el diagnóstico, la monitorización y el tratamiento son clave para aumentar la probabilidad de que los pacientes pediátricos críticos sean adultos sanos e independientes. El Laboratorio ICFO-SJD es un proyecto conjunto entre el Instituto de Ciencias Fotónicas (ICFO) de la Universitat Politècnica de Catalunya · BarcelonaTech (UPC) el Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD), creado para acelerar el desarrollo y la aplicación de tecnologías fotónicas que beneficien a los niños y niñas más vulnerables. Aspira a desarrollar técnicas más precisas y no invasivas que ayudarán a comprender sus patologías y aplicar las mejores soluciones fotónicas avanzadas para su curación.

Para avanzar en el conocimiento científico, las colaboraciones interdisciplinarias son un elemento clave. Por este motivo, el Laboratorio ICFO-SJD une la experiencia del IRSJD y sus conocimientos en investigación biomédica y clínica en el cuidado de los bebés, niños y adolescentes, con la trayectoria del ICFO en el desarrollo y el manejo de las tecnologías fotónicas para la innovación en salud. La alianza se ha hecho posible gracias al apoyo de la Fundación Joan Ribas Araquistain y de “Turrón Solidario RAC1” de Turrones Vicens, y recoge la experiencia acumulada por ambas instituciones durante años con el apoyo de la Fundación Cellex y la Obra Social La Caixa, la Generalitat de Cataluña y la Comisión Europea, entre otros.

La aspiración del Laboratorio ICFO-SJD es afrontar y dar respuesta a un amplio abanico de retos médicos, desde el diagnóstico hasta la monitorización y el tratamiento. La motivación de los investigadores y de las entidades que apoyan la iniciativa se ilustra con los siguientes ejemplos:

Del corazón al neurodesarrollo
Cada año nacen en Barcelona 400 niñas y niños con cardiopatías congénitas y un 40 % necesitará una operación de corazón durante el primer año de vida. Los investigadores Dr. Turgut Durduran (ICFO), Dr. Juan Sanchez de Toledo (IRSJD) y Dra. Marta Camprubí (IRSJD) tienen el objetivo de desarrollar herramientas que permitan hacer un seguimiento continuo del cerebro de estos niños, y así poder detectar problemas neurológicos y anticiparse a sus consecuencias. Una herramienta de monitorización continua del cerebro podría ayudar al personal médico a centrar la atención en estos pacientes para proteger su desarrollo cerebral y posibilitar que lleguen a la vida adulta con un desarrollo neurológico “normal” y que tengan una buena calidad de vida.

Este es el caso de Marina, que llegó a este mundo antes de tiempo con una grave malformación cardíaca. Gracias a los avances en el manejo de las cardiopatías congénitas, Marina fue operada de urgencia pocas horas después de nacer, y siete días más tarde operada a corazón abierto. Le dieron el alta a los 22 días de nacer, desarrollándose, aparentemente, sin problemas. Pero al llegar a la escuela su rendimiento era inferior a sus compañeros. Marina fue diagnosticada con trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y tenía problemas en el desarrollo del cerebro. Los médicos pensaron que su cardiopatía congénita y las intervenciones posteriores afectaron el desarrollo normal de su cerebro.

Aceleración de nuevas terapias
La distrofia muscular relacionada con el colágeno VI (COL6-RD) es una enfermedad muscular degenerativa que afecta principalmente a los niños, con un impacto importante en su calidad y esperanza de vida. Gracias al proyecto liderado por el Dr. Pablo Loza (ICFO), la Dra. Cecilia Jimenez-Mallebrera (IRSJD) y la Dra. Mónica Roldán (IRSJD), los investigadores podrán avanzar en nuevas técnicas de microscopía avanzada y análisis de imágenes, proporcionando métodos cuantitativos más precisos para controlar la eficacia de nuevos fármacos y terapias, para acelerar el proceso regulador de nuevos tratamientos, que posteriormente podrían llegar a todos los niños que lo necesiten.

Esta es la situación de Valentino, niño con una enfermedad neuromuscular, pero sin diagnóstico, donde estudiadas sus células con técnicas de microscopía, se pudo dar nombre a su patología, COL6-RD. Más allá de dar un nombre a su incertidumbre, este nombre permitió hacer un seguimiento más exhaustivo del desarrollo la enfermedad de Valentino, decidir el tratamiento más adecuado para retrasar su progresión y mejorar la atención médica. Aunque podemos ponerle nombre a su enfermedad, el COL6-RD todavía no tiene un tratamiento curativo.

Impacto de las convulsiones y neuroprotección del cerebro neonatal y lactante
Las convulsiones en recién nacidos y lactantes son un síntoma causado por numerosas enfermedades. Se conoce que el cerebro del recién nacido y el lactante es una estructura vulnerable, pero se desconoce el impacto de las convulsiones independientemente de la causa de las mismas. Los investigadores Dr. Turgut Durduran (ICFO) y Dra. Carme Fons (IRSJD) pretenden analizar de forma no invasiva y en la misma cama del paciente, cuál es la relación entre la afectación metabólica durante las convulsiones y los trastornos del neurodesarrollo. El objetivo final será desarrollar estrategias de neuroprotección para minimizar el impacto futuro de las convulsiones y mejorar la calidad de vida e integración en la sociedad de los pacientes.

Marcos era un niño que a las pocas horas de vida presentó convulsiones, hasta 100 en un día, y que hasta el séptimo día de vida no mostró respuesta a los tratamientos antiepilépticos. La causa de las convulsiones era un infarto cerebral que no dejó secuelas motrices, pero con dos años de edad Marco presentaba un retraso del lenguaje y rasgos conductuales autistas. El equipo médico que le controlaba el neurodesarrollo se preguntaba si las convulsiones que experimentó durante el periodo neonatal, de tan difícil control, podrían ser las responsables del trastorno del neurodesarrollo del paciente.

La motivación y aspiración de los investigadores del IRSJD y del ICFO es hacer que el trabajo conjunto permita que este tipo de historias tenga el mejor final posible, en el sentido de que los niños involucrados puedan disfrutar de una vida plena. Tal y como explica el director de l'ICFO, Lluís Torner, "tenemos la firme convicción de que sumar esfuerzos con el IRSJD, conducirá a importantes avances en la aplicación de las tecnologías fotónicas a la mejora de la calidad de vida de muchos de los niños que más lo necesitan. Poner científicas, tecnólogos y médicas a trabajar conjuntamente es un camino clave para avanzar en la mejora de la atención sanitaria". Por su parte, el director de la Fundació de Recerca Sant Joan de Déu, entidad que gestiona el IRSJD, Emili Bargalló, asegura que "la alianza establecida con el ICFO nos permitirá seguir avanzando en el conocimiento de las graves patologías sobre las que estamos trabajando y abordar problemas complejos con posibles soluciones terapéuticas".

El ICFO fue fundado por el Gobierno de Cataluña y la Universitat Politècnica de Catalunya · BarcelonaTech (UPC), los cuales son miembros de su patronato junto con las Fundaciones Cellex y Mir-Puig, entidades filantrópicas que han desempeñado un papel fundamental en el avance del Instituto. Situado en el Parque Tecnológico del Mediterráneo, en el área metropolitana de Barcelona, el Instituto acoge actualmente a más de 400 personas, organizadas en 25 grupos de investigación en 60 laboratorios de vanguardia. Las líneas de investigación abarcan diversas áreas en las que la fotónica desempeña un papel decisivo, con énfasis en temas básicos y aplicados relevantes para la medicina y la biología, técnicas de imagen avanzadas, tecnologías de la información, una gama de sensores ambientales, láseres sintonizables y ultrarrápidos, ciencia cuántica, fotovoltaica y las propiedades y aplicaciones de nanomateriales como el grafeno, entre otros. Además de tres acreditaciones de excelencia Severo Ochoa, los ICFOnians han conseguido 15 cátedras ICREA y 37 subvenciones del Consejo Europeo de Investigación. El ICFO es muy proactivo en el fomento de actividades empresariales, la creación de spin offs y la generación de colaboraciones y vínculos entre la industria y los investigadores del ICFO. Hasta hoy, el ICFO ha ayudado a crear 8 nuevas empresas.

Institut de Recerca Sant Joan de Déu, investigación para la mejora de la salud pediátrica
El IRSJD es un centro de investigación en biomedicina formado por grupos de investigación de dos hospitales universitarios, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Parc Sanitari Sant Joan de Déu, dos institutos de investigación de la Universidad de Barcelona y un instituto de investigación de la UPC. El IRSJD está gestionado por la Fundación de Investigación San Joan de Déu.

El IRSJD tiene la misión de investigar sobre los problemas de salud que pertenecen a la medicina pediátrica y cómo estos afectan al desarrollo humano, con el objetivo de mejorar la salud y calidad de vida de la población. El IRSJD pretende ser un referente europeo en la investigación biomédica integral de la salud de la persona en la edad pediátrica, interesándose por las etapas vitales que afectan el desarrollo humano global.